Freedman, ¿cómo aborda el problema de la fatiga con sus pacientes?

Trevis:

Me gusta el desenfoque. Pero explica un poco la bendición y la maldición.

Sr. Katz:

Creo que sería bueno poder cerrarme y tomar una siesta o mirar televisión o pasar el rato con mi esposa e hijos, pero tengo una idea para un programa de televisión que tengo que escribir, o necesito escribir un nuevo 10 minutos para el programa de Letterman, seis minutos para el programa de Letterman. O quiero llamar a esta persona y ver si cree que esto es divertido.

Trevis:

La comedia no es un trabajo fácil. Mucha gente piensa que son divertidos, pero solo unas pocas personas realmente se ganan la vida haciéndolo.

Sr. Katz:

Si cierto. Es algo muy difícil de hacer profesionalmente. Y las personas más divertidas del mundo no son necesariamente comediantes. Hay muchas personas divertidas que simplemente no son divertidas profesionalmente. Y sí, estoy pensando en mi amiga Ruth en Pennsylvania.

Trevis:

Estoy seguro de que ella lo aprecia.

Sr. Katz:

Si.

Trevis:

Mary en Edmond, Oklahoma pregunta: “¿Está involucrado ahora en algún tipo de grupo de apoyo para la EM y qué tan importante cree que es?”

Sé que me mencionó anteriormente que fue a una cosa recién diagnosticada al principio, pero ¿hace algo ahora?

Sr. Katz:

Ahora no lo soy, y creo que sería útil, pero me gustaría grabarlo, y luego me gustaría contar chistes. En última instancia, convierto a todos en mi audiencia, como ustedes.

Trevis:

Derecha. Tienes 4000 personas en línea en este momento.

Sr. Katz:

No parece justo de cierta manera, ¿sabes? Un grupo de personas que se reúnen para compartir una discapacidad que tienen en común. ¿Por qué este idiota nos cuenta chistes?

Trevis:

Yo dirijo un grupo, un grupo de apoyo para hombres que viven con EM. Ahora los llamamos grupos de autoayuda. Creo que eso es más políticamente correcto y no estoy seguro de por qué, pero eso es lo que hacemos. Y encontramos que la comedia es una gran parte de eso, y nos burlamos el uno del otro. Nos burlamos de nuestra enfermedad, y lo encontramos como un lanzamiento realmente bueno.

Sr. Katz:

Oye, pero creo que es gracioso que tu grupo sea de hombres, porque descubrí que cuando actué en Atlanta para un grupo de hombres, nunca había actuado para una sala llena de hombres, y es muy diferente.

Trevis:

¿Cómo es eso?

Sr. Katz:

Hay menos coqueteo involucrado.

Trevis:

Supongo que depende de la parte del país en la que te encuentres.

Sr. Katz:

Si. Me encontré censurándome más cuando actuaba frente a hombres porque me gusta decir cosas que son un poco inapropiadas frente a las mujeres.

Trevis:

¿Y tu esposa potencialex ingredientes está bien con eso?

Sr. Katz:

Ella no está por aquí.

Trevis:

Ahí tienes.

Sr. Katz:

Y luego he estado bromeando sobre mi esposa en público durante 25 años.

Trevis:

Tenemos una pregunta final. Lisa nos ha enviado un correo electrónico desde Lawrenceville, Georgia. “Siempre he dicho que en mi lápida dice: ‘Pero te ves tan bien’. ¿Cómo respondes personalmente a eso todos los días,” ¿Cómo estás? Te ves bien “, pero en realidad sientes que no me siento tan bien. Entonces, ¿cómo respondes a ese tipo de comentarios? “

Sr. Katz:

No. No me importan esos comentarios. Pero lo que sí me importa es cuando alguien se me acerca y me dice: “¿Cómo estás?”

Trevis:

Oh, no solo “¿Cómo estás?” sino “Oh, ¿cómo estás?”

Sr. Katz:

¿Cómo estás? Pobrecito. Porque estoy pensando que probablemente lo estoy haciendo mucho mejor que tú, porque estoy disfrutando mi vida. Y yo soy. Es un inconveniente que la EM se haya convertido en mi gancho como comediante. Preferiría tener un anzuelo que no fuera una enfermedad, pero no lo escogí.

Trevis:

No. No lo elegiste. Lo eligió a usted, y usted lo ha tomado y lo ha incorporado a su vida lo mejor que puede, a su vida personal y profesional. Y creo que, francamente, esa es la razón por la que te pedimos que fueras nuestro invitado en nuestro programa porque has sido una persona que ha tomado la enfermedad de EM, el diagnóstico de esclerosis múltiple, y lo has incorporado a tu vida. . No estás contento con eso, pero has podido incorporarlo a tu vida y usarlo a veces para tu beneficio, y eso es admirable.

Esa va a tener que ser nuestra última pregunta, y sé que hablo en nombre de todos en nuestra audiencia cuando digo que desearía que esta conversación pudiera continuar durante una hora más. Me estoy divirtiendo demasiado, pero me gustaría preguntarte si tienes algún pensamiento final para la audiencia.

Sr. Katz:

Creo que el enemigo de las personas que viven con EM es la falsa esperanza. La esperanza es una gran cosa, pero la falsa esperanza es realmente cruel. Las personas que lo dispensan son mis enemigos. Y sí, estoy hablando de John McCain, no, no. No sé de quién estoy hablando. Tengo un primo que comenzó a enviarme correos electrónicos tan pronto como supo que tenía EM sobre todas estas cosas que había leído sobre alimentos saludables, y tuve que pedirle que dejara de hacerlo. Y es un chico que me ama. Entonces, podría mencionar a todas las personas que están vendiendo cosas que ni siquiera me conocen y que solo le están dando falsas esperanzas a la gente porque tenemos una enfermedad incurable. Es tratable, manejable, pero incurable. Hay un médico que escribió un libro llamado “La cura para la EM”, y creo que eso es publicidad engañosa.

Trevis:

Agradezco nuevamente, Jonathan Katz, por su ingenio y humor y todo lo que hace por la comunidad de EM y por ser nuestro invitado esta noche.

Un gran agradecimiento también a nuestros oyentes que enviaron preguntas bien pensadas. Y gracias también a nuestros amigos de Comedy Central por permitirnos compartir un fragmento de “Dr. Katz, terapeuta profesional. “

Nuestro tiempo juntos se acabó para este espectáculo. Entonces, desde nuestros estudios en Seattle, Washington y todos nosotros en HealthTalk, le deseamos a usted y a sus familias la mejor salud. Salud.

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Descubra cómo identificar una amplia gama de síntomas de la EM a medida que surgen y explore tratamientos y estrategias para ayudarlo a recuperar el control.

Estos programas son producidos por HealthTalk. Estos programas están respaldados por una subvención educativa sin restricciones MS ActiveSource de Biogen Idec y Elan. MS ActiveSource es una marca de servicio de Biogen Idec.

Locutor:

Este programa está patrocinado a través de una subvención educativa de MS ActiveSource, un programa educativo de Biogen Idec Incorporated. Agradecemos a MS ActiveSource por su compromiso con la educación del paciente.

Dra. Mariko Kita: Bueno, antes de comenzar con el tema principal de esta noche, Manejo de los síntomas de la EM, obtengamos una actualización sobre Tysabri [natalizumab]. El fármaco se suspendió debido a una posible conexión entre una afección llamada leucoencefalopatía multifocal progresiva, o PML, y Tysabri. Ahora, la leucoencefalopatía multifocal progresiva es una enfermedad neurológica potencialmente mortal. Es posible que muchos de ustedes conozcan los estudios que se realizaron con Tysabri en la EM, y un ensayo clínico consideró a Tysabri como monoterapia, y el segundo ensayo consideró el uso de Tysabri en terapia combinada. Y como sugiere el término, la monoterapia implica tomar un medicamento por sí solo sin ningún otro medicamento. Y la terapia combinada implica tomar más de un medicamento al mismo tiempo. Ahora, ha habido cierta confusión en los medios recientemente, a principios de este mes, con respecto a si [ha] habido más informes de leucoencefalopatía multifocal progresiva. ¿Puede informarnos, Dr. Hawker?

Dra. Kathleen Hawker: Sí, puedo [informarle], Dra. Kita. Hay un informe de un paciente con otra enfermedad llamada enfermedad de Crohn, que es una enfermedad autoinmune del intestino, y este paciente también contrajo leucoencefalopatía multifocal progresiva. Ahora bien, una de las grandes consideraciones cuando miramos a los pacientes que contrajeron leucoencefalopatía multifocal progresiva es que todos estaban bajo el cuidado del ensayo, pero todos tenían dos medicamentos diferentes. Así que no estaban solo en Tysabri. También estaban tomando otro medicamento, que también suprimió su sistema inmunológico, y creemos que probablemente sea la combinación de los dos medicamentos lo que provocó que los pacientes contrajeran la enfermedad. Entonces, en este momento, ha habido tres casos confirmados y ningún otro que se haya informado hasta la fecha.

Dr. Kita: Está bien. Entonces, solo para aclarar, todos los casos de leucoencefalopatía multifocal progresiva ocurrieron en pacientes que realmente estaban recibiendo terapia combinada. ¿Es eso correcto?

Dr. Hawker: Eso es correcto. Si.

Dr. Kita: Puede ser un poco aterrador para un paciente con EM recién diagnosticado cuando un médico menciona problemas de vejiga, intestino, fatiga, espasticidad o cognición que el paciente podría encontrar, y la mayoría de los pacientes no lo saben y, en realidad, la mayoría de los médicos probablemente no. Explique cuáles son realmente estos problemas. Y a veces lo que no sabemos puede ser lo más aterrador de todo. Sande, de todos los síntomas, la fatiga parece ser el problema más urgente para ti. ¿Hay ciertas cosas que hace durante el día para ayudar a controlarlo?

Sande Hickey: Bueno, creo que lo más importante que debo recordar es ser consciente de que necesito mantener el ritmo durante el día. Intento no programar demasiadas actividades seguidas y trato de planificar pequeños descansos breves. No todo el mundo tiene que [acostarse], estirarse y tomar una siesta. Para mí, simplemente sentarme y cerrar los ojos, tal vez tomar una bebida fría me revitalizará. Creo que lo más importante es recordar, no espere hasta que esté totalmente exhausto antes de tomar un descanso. Si puede descansar un poco antes de llegar a ese punto, le ayudará a controlar la fatiga.

Dr. Kita: [Eso es] correcto. Bueno, la fatiga puede ser un síntoma muy desafiante. Sin duda, puede acabar contigo tanto física como mentalmente. Y si no tienes la energía para hacer las cosas que quieres en la vida, puede ser muy angustioso. Creo que a veces es muy difícil para quienes te rodean comprender también el tipo de fatiga que sientes. Dr. Freedman, ¿cómo aborda el tema de la fatiga con sus pacientes?

Dr. S. Mitch Freedman: La fatiga proviene de varias fuentes. El neurólogo y el paciente deben sentarse y tratar de resolver una de las posibles fuentes de fatiga. Hemos aprendido en varios pacientes que la fatiga puede deberse a una alteración del sueño. Muchos pacientes con EM tienen que levantarse por la noche para ir al baño o pueden tener calambres en las piernas o espasticidad muscular. Interrumpe el sueño y la fatiga puede ser una manifestación de un trastorno del sueño. Por lo tanto, tratar de determinar qué componente de la fatiga está relacionado con el sueño puede darnos algunas pistas sobre cómo manejarlo. Para algunos pacientes, la fatiga puede ser un reflejo de la depresión. Tengo muchas discusiones abiertas con mis pacientes sobre este tema. Y si la fatiga de los pacientes refleja depresión, tenemos que lidiar con ella con medicamentos o asesoramiento o lo que sea. Y eso puede ayudar mucho a aliviar la fatiga. Para algunos pacientes, la fatiga refleja la conservación de energía. Están luchando debido a la espasticidad o la movilidad, gastan mucha energía y simplemente están agotados. Entonces, investigamos si eso es parte del problema. La otra cosa es que, a veces, la fatiga puede ser un efecto secundario de la medicación, ya sea que los pacientes estén tomando para la EM o para otras enfermedades. Entonces, tenemos que resolver esto. Y también [necesitamos] recordar que algunos pacientes padecen otras enfermedades: tiroides baja, deficiencia de [vitamina] B-12, por lo que a veces el neurólogo y el paciente tienen que dar un paso atrás y decir, hagamos otra reevaluación médica para asegurarnos de que no haya algo más está pasando. Entonces, el proceso de lidiar con la fatiga, en primer lugar, implica tratar de resolver cuáles son los mecanismos tratables y corregibles. Hay un cierto componente de esto que es parte intrínsecamente de la EM, y esa es la parte más difícil de manejar.

Dr. Kita: Correcto. Bueno, ¿qué hay de usted, Dr. Hawker? ¿Cuáles son algunas de sus tácticas para ayudar a controlar la fatiga?

Dr. Hawker: Creo que una de las cosas más importantes que cuando se hace un historial es cuando las personas se despiertan con fatiga, que no es típicamente la fatiga asociada con la EM en sí. Una de las causas secundarias en la que es muy importante profundizar, algunos de los problemas del sueño y, como Mitch señaló correctamente, no todo lo que los pacientes con EM padecen se debe a su EM. Creo que también es muy importante ver cómo tratar esto de varias maneras porque es muy susceptible de tratamiento dependiendo de lo que su historial extraiga de algunos [pacientes], ya sea depresión o fatiga. Hay [una] multitud de medicamentos para tratar la espasticidad, que pueden causar fatiga por esfuerzo, como Baclofen, Tizanidine, Valium. También puede tratar con varios medicamentos que se encuentran en el mercado para la fatiga de la EM. Y una de las cosas más notables, y también me gustaría conocer la opinión de otras personas, es que, a veces, cuando se trata la inflamación subyacente, la enfermedad autoinmune en sí misma, la fatiga puede mejorar bastante. Y los pacientes también volverán sintiéndose mucho mejor. Creo que una de las cosas más preocupantes para los pacientes también es cuando la fatiga está presente, también puede empeorar todos los demás síntomas de la EM. Por lo tanto, el tratamiento de la fatiga se convierte en un núcleo central de su protocolo de tratamiento antes de tratar cosas como espasticidad y dolor y problemas de vejiga. Entonces, creo que es muy importante tratarlo de manera agresiva primero y luego mirar todos los problemas, para que los pacientes no tomen una multitud de píldoras que pueden agravar el problema que está tratando de tratar.

Dr. Kita: Correcto. ¿Alguna vez has visto a una persona tener una exacerbación que consiste en empeorar la fatiga?

Dr. Hawker: Por supuesto. Creo que esa es una de las señas de identidad. Y ciertamente los pacientes pueden decirle que van a tener una exacerbación y, a veces, no tendrán ningún síntoma, solo tienen una fatiga abrumadora. Creo que la mayoría de los pacientes en algún [momento] han experimentado fatiga y han ido al médico sin ningún diagnóstico antes de eso y luego, en retrospectiva, se dan cuenta de que su EM ha estado durando mucho más tiempo de lo que les habían diagnosticado.

Dr. Kita: Comprender cómo los diversos factores de su día afectan sus síntomas es realmente útil desde nuestra perspectiva para tratar de encontrar una solución y, ciertamente, para ayudarlo a encontrar una solución a sus síntomas.